Intervenção no Senado
francês “Reorientar o 3º Plano Autismo”.
A Presidenta da
Associação de Pais e Amigos de pessoas autistas, Mireille Battut escreve uma
Carta ao senado francês para a Reorientação da política do autismo.
Por uma verdadeira
política de acolhimento humanista e plural.
La
main à l’oreille: https://lamainaloreille.wordpress.com/2015/10/03/intervention-au-senat-reorienter-le-3eme-plan-autisme/
Colloque au Sénat – le 9 septembre 2015
Réorienter le 3ème Plan Autisme
Pour une véritable politique d’accueil humaniste
et plurielle
Par Mireille BATTUT, Présidente de La Main à l’oreille (lamainaloreille@gmail.com), Association régie par la
loi de 1901 et membre du Rassemblement pour une Approche des Autismes
Humaniste et Plurielle (leRAAHP@gmail.com), Association régie par
la loi de 1901
Notre constat
Depuis la mise en œuvre du 3ème Plan Autisme, une
méthode unique est imposée au nom d’une doctrine –
le comportementalisme – érigée en science d’Etat. Notre courant de pensée qui
réclame un abord humaniste et pluriel des autismes ne doit plus être ignoré.
Alors que les questions d’éthique sont mises de côté au nom d’une efficacité
qui n’a pas fait ses preuves, les professionnels qui prennent soin de nos
enfants sont déconsidérés, et les familles laissées dans l’abandon après le
diagnostic. Car ce qui manque le plus cruellement, ce sont les structures
d’accueil et l’inclusion scolaire.
Nos demandes de réorientation
du 3ème Plan Autisme
A. La politique actuelle est
fondée sur une idéologie coûteuse, pour une population trop réduite, et n’a pas
fait la preuve de son efficacité
B. Nos propositions, au regard de la diversité
des situations dans le spectre de l’autisme :
1/S’appuyer sur une pluralité
de dispositifs, des formations diverses et ouvertes, et une recherche vivace
2/Mettre en place une prise en
charge soutenable après le diagnostic précoce et redonner la priorité à la
continuité des parcours, dans une conception humaniste et plurielle du devenir
de l’individu
3/Rétablir le pluralisme dans
les instances d’orientation en reconnaissant notre courant de pensée
A. La politique actuelle est
fondée sur une idéologie coûteuse, pour une population trop réduite, et n’a pas
fait la preuve de son efficacité
Neuville devant le Comité
national Autisme du 16 avril 2015 glisse quelques lignes discrètes sur le
résultat de l’évaluation des 28 structures expérimentales, toutes reposant sur
la méthode ABA : « Perspective : compte tenu de la forte hétérogénéité
observée dans ces structures, il s’agira d’assurer un accompagnement spécifique
du futur passage en « droit commun » des 28 établissements et
services expérimentaux : élaboration d’un socle commun de fonctionnement et
d’organisation, meilleure identification des publics cibles, modalités de
coopération avec les acteurs du médico-social, du secteur sanitaire et de la
formation, appui à une meilleure organisation des aspects de ressources
humaines au sein des structures ». L’expérimentation n’a
débouché sur aucun élément généralisable. Autrement dit, malgré l’attention et
la bienveillance dont elles ont fait l’objet, ces structures ne font pas mieux
que des IME classiques, avec un coût bien supérieur.
Encore avons-nous noté qu’un
critère d’évaluation majeur : le suivi des parcours, avait été évincé de
ces évaluations par l’organisme d’audit et qu’il a été remis in-extremis à
l’ordre du jour d’une prochaine réunion du comité de suivi. Or, l’expérience
québécoise a montré que l’investissement exclusif dans les méthodes
comportementales au détriment des autres mesures n’a pas diminué le nombre
d’adultes dépendants et le manque de places s’y fait d’autant plus cruellement
sentir. Nous souhaitons éviter que la France ne se retrouve dans la même
impasse.
M. Marc Bourquin (I),
directeur du pôle médico-social de l’ARS d’Ile-de-France reconnaissait lors de
la journée parlementaire autisme à Paris le 8 avril 2015, que « pour mettre en place les
méthodes intensives précoces, il faut doubler les moyens en personnel par
rapport aux prises en charge actuelles et que, pour ce faire, nous manquons
encore d’études qui démontrent sur le long terme le gain économique ».
B. Nos propositions, au regard
de la diversité des situations dans le spectre de l’autisme :
1- S’appuyer sur une
pluralité de dispositifs, des formations diverses et ouvertes, et une recherche
vivace
Une orientation unique ne peut
embrasser toutes les situations. Aussi, il nous semble sage de continuer de
nous appuyer sur les structures existantes, tout en les incitant à évoluer,
comme beaucoup d’entre elles l’ont fait, en intégrant dans leurs pratiques une
application raisonnée et équilibrée des recommandations de bonnes pratiques
professionnelles s’appuyant sur le triptyque thérapeutique, éducatif et
pédagogique.
Nous alertons sur le fait que
la secrétaire d’Etat prépare une série de mesures portant sur la formation des
travailleurs sociaux, la révision des critères de DPC et les centres de
diagnostic de proximité. Il s’agit cette fois de retirer leur label à toutes
les formations professionnelles qui ne seraient pas comportementales. Il est
question de distribuer des « Label Autisme » aux établissements sur
ces seuls critères, délivrés par des associations ou des organismes privés.
Faut-il rappeler que les recommandations de la HAS et de l’ANESM sont destinées
à être une aide au praticien mais ne lui sont pas opposables. Instrumentaliser
ces textes – réduits à la seule page consacrée au classement (fort discuté) des
méthodes – pour interdire des formations ou éliminer d’office des candidatures
dans les appels à projets est non seulement illégal et liberticide, mais c’est
aussi un dévoiement qui pourrait délégitimer ces deux autorités de santé.
Quant à la recherche, vouloir
la cantonner aux évidences déjà prouvées nous semble relever soit d’une
incohérence logique soit d’un retour stérile à la notion de science d’Etat. Il
est au contraire souhaitable de favoriser une plus grande interdisciplinarité
en ce domaine qui touche toutes les dimensions de l’humain.
2- Mettre en place une
prise en charge soutenable après le diagnostic précoce et redonner la priorité
à la continuité des parcours, dans une conception humaniste et plurielle du
devenir de l’individu
Depuis le lancement du 3ème plan
autisme, un nombre important d’actions a été mené pour structurer le réseau de
repérage, de diagnostic et d’interventions précoces (II). Cependant, le fléchage de l’offre pose des problèmes de places
disponibles (30 unités d’enseignement en maternelle pour 280 enfants, mais
impossibilité de généraliser le dispositif au-delà de 700 enfants), de risque
d’exclusion pour les enfants diagnostiqués avec autisme, et de discrimination
pour les autres. A titre d’illustration, dans un IME, la création d’une unité
spécifique autisme à encadrement renforcé a conduit à réduire le taux
d’encadrement des autres enfants selon des critères largement discutables,
produisant des distorsions de prise en charge qui peinent à trouver
justification. A côté de bénéficiaires triés sur le volet d’autres se
retrouvent avec des programmes en pointillé, ou pire, à la maison pour des
raisons de non correspondance à tel ou tel critère. C’est pourquoi la politique
de labellisation prévue dans la 2ème phase de mise en œuvre du Plan autisme va
se révéler discriminatoire et risque de conduire à plus de ruptures de
parcours, ce qui n’est pas le but.
Alors que les files d’attente
s’allongent, des services ou des établissements sont maintenant fermés du jour
au lendemain, sans que l’avis soit demandé aux familles utilisatrices, les
laissant sans solution. Le raidissement des critères aboutit à resserrer et
rigidifier l’offre. Les injonctions répétées et le climat guerrier entourant
tout ce qui s’approche de l’autisme finissent par effrayer les professionnels
et désorienter les parents, ce qui est contraire à la recherche de partenariats
de confiance entre parents et professionnels. Pourtant, la même recommandation
citée systématiquement pour le classement des méthodes, insiste sur
l’importance primordiale de la continuité des parcours de soins, d’éducation et
d’aide sociale, pour éviter les absences de prise en charge dès le début et les
ruptures à tous les âges charnières, ou lors de tous les incidents et accidents
de vie, générateurs de crises dans l’accompagnement et d’exclusion sociale ou
institutionnelle. Nous partageons ce point de vue.
Avec le RAAHP, nous entendons
défendre une approche humaniste et plurielle des autismes et nous considérons
que ce qui apparaît ici comme un conflit entre méthodes ou entre positions
idéologiques ne doit pas voiler le fait que ce que nous avons à défendre en
commun, en tant qu’associations de familles, c’est avant tout la création d’un
nombre suffisant de places pour accueillir nos enfants, les aider à devenir
adultes, et savoir qu’ils seront accueillis lorsque nous ne serons plus là pour
les protéger. Le principal retard de la France se situe à ce niveau.
3 – Rétablir le
pluralisme dans les instances d’orientation en reconnaissant notre courant de
pensée
Le pluralisme est une des
conditions indispensables de la vie démocratique. L’esprit critique est au
fondement de toute découverte et de tout progrès. Il est donc inadmissible que
ne soient représentés au Comité de Suivi, au Conseil Scientifique de l’ANESM et
au CNCPH que des associations et des personnalités qui soutiennent
inconditionnellement la même lecture de ces recommandations. Les approches
exclusivement éducatives ou rééducatives font l’impasse sur la souffrance
psychique. C’est pourquoi elles sont impuissantes à comprendre et traiter
les passages à l’acte auxquelles elles ne savent répondre que par la contention
ou l’exclusion. La main à
l’oreille et le RAAHP ont beaucoup de choses à dire sur
ces sujets. Nous avons présenté à plusieurs reprises la demande de pouvoir
participer au comité de suivi du Plan, de façon à ce que notre courant de
pensée – qui regroupe de plus en plus de parents – puisse apporter sa
contribution. Nous attendons toujours la réponse.
Mireille
Battut
(I) M. Marc Bourquin,
directeur du pôle médico-social de l’ARS d’Ile-de-France reconnaissait lors de
la journée parlementaire autisme à Paris le 8 avril 2015, que « pour mettre en place les
méthodes intensives précoces, il faut doubler les moyens en personnel par
rapport aux prises en charge actuelles et que, pour ce faire, nous manquons
encore d’études qui démontrent sur le long terme le gain économique ».
(II) Plusieurs études
convergentes, dont une récente étude suédoise publiée par le british medical journal
(The bmj 28 avril 2015) http://www.bmj.com/content/350/bmj.h1961, montrent que la forte
augmentation de la prévalence de l’autisme n’est pas une épidémie, mais relève
d’une série de changements administratifs qui combinent une plus forte
sensibilisation (intégration de troubles plus modérés dans la détection) et une
substitution par rapport à d’autres diagnostics.
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